A Weeber szülők hét saját gyermekük születése után határoztak úgy, hogy nevelőszülők lesznek. Szerető, védő családjukban három Down-szindómás gyermek kapott így helyet. Most az egyik testvér szemszögéből kapunk betekintést, milyen egy Down-szimdrómás gyermek. Kolbl-Weeber Dorottya írása.

Milyen egy Down-szindrómás?

Lényegében pontosan olyan, mint bárki más. Csecsemőként eszik-alszik és sír, később dacos, kamaszként ránk csapja az ajtót, majd szerelmes…

Minden ember más és más. A Down-gyerekek is mind saját egyéniséggel, embernek születnek. Nem annyira mások, mint gondoljuk. Persze nagyon sok részképességet nehezebben tanulnak meg, mint ép fejlődésű társaik, ugyanakkor az érzelmi intelligenciájuk rendkívüli.

A Down-szindróma az egyik leggyakoribb veleszületett rendellenesség

Egy kromoszóma hibás sejtosztódása következtében fellépő értelmi fogyatékossággal járó tünetegyüttes.  Az átlagos 46 kromoszómából (23 anyai és 23 apai) a 21-es nem kétszer, hanem háromszor fordul elő (abban az esetben beszélünk mozaik Down-ról, amikor ez a triszóma nem minden sejtben van jelen). A kromoszómatöbblet gyakran okoz szívelégtelenséget, hipotón izomzatot, pajzsmirigy-működési zavart, emésztőrendszeri rendellenességeket is. A Down-szindrómások jellemzői: lassabb értelmi fejlődés, renyhe izomzat, laza ízületek, alacsony termet, rövid végtagok, jellegzetes arc (pici orr, lapos orrnyereg, jellegzetes arcpír, apró fül, vágott szemek).

A család

Forrás: Bocskai Rita

Az én szüleim azon kevesek közé tartoznak, akik választották a Down-szindrómás gyerekeket. Hét egészséges vér szerinti gyermekük után az élet úgy hozta, hogy mára három Down-szindrómás gyermek nevelőszülei lettek. Mivel ők ezt választották, a mi esetünk merőben eltér az átlagos Down-gyerekeket nevelő családokétól. Édesapám nővérének egyik kisfia, Petike lehetett az őrangyal, aki családunkat összekötötte Máté, Evelin és Julcsi sorsával. Petike Down-szindrómával és komoly szívelégtelenséggel született. Mosolygós, vidám kisfiú volt, és a földön töltött három éve alatt nagyon sok életet változtatott pozitív irányba.

Máté, Evelin és Julcsi mindhárman más-más családi háttérrel érkeztek hozzánk. Szüleik a legjobbat szerették volna számukra, így kerültek ők közénk. Máté születésekor tizenöt éves voltam, nem sok emlékem van azzal kapcsolatban, milyen érzések kavarogtak bennem. Bátyám reakcióját azonban gyakran emlegetjük azóta is: „Érzelmi zsarolás olyan választás elé állítani minket, hogy hozzánk jön, vagy meg sem születhet.” És persze van benne igazság, mégis szüleink megkérdezték véleményünket.

Más esetben, egy egészséges testvér érkezése esetén, hány szülő kéri ki gyermeke véleményét?

A szülők döntése és felelőssége egy gyermek vállalása, és nem a nagyobb testvéreké. Ezt mindig, minden esetben tiszteletben kell tartani, és bízni abban, hogy a szülők mérlegelve hozták meg a döntést, mellyel az egész család javát célozzák. Evelin érkezésekor már mind a három idősebb testvérem egyetemre járt vidéken, így ekkor nagyobb feladat hárult rám, többet kellett segítenem otthon, és közben persze teljesítenem az iskolában. Bár valóban nem volt könnyű időszak, rendkívül sokat profitáltam belőle (bár ekkor még nem tudtam, a hivatásom felé is nagy lépéseket tettem ekkor). Julcsi érkezése már jobban meglepett, sőt számomra a legerősebb érzelmi hullám is ehhez köthető. Annak ellenére (vagy talán éppen azért), mert addigra édesanya voltam, és terveztük második gyermekünket. Ebben az időszakban éreztem-érzem leginkább, hogy édesanyám támogatására szükségem van, és felnőtt fejjel erős testvérféltékenység fogott el. Szembesülnöm kellett a saját egómmal, hiszen újra felvetődött a kérdés: „Egy tehetetlen újszülött kórházban élje-e le a rövidnek jósolt életét, vagy egy szerető családban?” (Az orvosok maximum három hónapot jósoltak neki, jelenleg három és fél éves.) És ekkor a szív és ész könnyen össze tud kapni. Hiszen természetesen egy szerető család kell mindenkinek, de miért (megint) az ÉN családom kell másnak?

Tudom, sokak szerint ez önző dolog. Mások szerint természetes érzés. És éppen az a lényeg, hogy mind a kettő! Az, hogy ezzel szembe kell nézni, hogy ezen dolgozni kell, az formál.

Szóval milyen egy-két-három Down-testvér?

Amikor a családomról kérdeznek, mindig azt mondom, hogy heten vagyunk vér szerinti testvérek, és van három édestestvérem. Amikor hazamegyek a szülői házba, Máté és Evelin öleléssel fogadnak. Szeretnek olyannak, amilyen vagyok, és elég nekik annyi, amit adni tudok. Hálásak és boldogok.

Forrás: Bocskai Rita

Máté már kamasz, és furcsa látni, hogy abból az édes szeretetbombából milyen morgós medve lett. Imád öltözködni, kifinomult úriember típus. Még a legnagyobb nyári melegben is zakót venne, persze kalappal, és az elmaradhatatlan retró bőrönddel. Nagy erőfeszítéssel tanul olvasni, jól kijön az emberekkel, és odavan az állatokért, különösen a kutyákért.

Evelin imádja nézni magát a tükörben. Elégedett önmagával, és könnyedén tanul. Erős akaratával képes lesz arra, hogy boldoguljon a mai kemény világban. Julcsi akkor került a családba, amikor én már nem laktam ott, mivel keveset találkozunk, vele kevésbé mély a kötődés. Emellett védekezésként hozzá nem is mertem kötődni. Féltem-félek, hogy sose tudnám feldolgozni, ha élettelenül látnék egy ilyen kicsi embert – Őt. Erre nem lehet felkészülni szerintem. Mivel immár három és fél éve a családban van (és egy vidám, kitartó kisgyermekről beszélünk), már biztosan nehéz lesz a búcsú. Amikor találkozom vele, akkor nem érzem és nem látom, hogy milyen beteg a szíve. Legtöbbször két cserfes kislányt látok, a húgomat és a kislányomat, amint épp játszanak (persze többnyire ennél többen vagyunk, de ők vannak korban legközelebb egymáshoz, így sokat játszanak együtt). A félelem sosem ekkor kapcsol be. Néha csak felvillan, és beékelődik a gondolataimba. Olyan kérdéseket vet fel, amikre nem szeretnék választ találni. Még jó sokáig nem.

Forrás: Bocskai Rita

Végül egy lépéssel messzebbről szemlélve:

A Down-családokat a sorsközösség is összeköti, amibe mi is bekerültünk. Az a tapasztalatom, hogy a szülők magukban keresik az okot-hibát, amiért gyermekük genetikai rendellenességgel születik. Sérült gyermek születése minden esetben egy gyászfolyamatot indít el, ezt meg kell élni, és át kell rajta lendülni (Fogalmam sincs, milyen emberfeletti erő szükséges ehhez!). Ezen az átlendülésen segíthet bárki, aki egy kedves szóval, egy mosollyal ajándékozza meg a Down-babákat és szüleiket. Egy egészséges gyermek szülei azt remélik, és azon dolgoznak, hogy gyermekük boldog felnőtt legyen. Egy Down-gyermek alaptermészetéből adódóan boldog, az ő szülei a társadalmi befogadás miatt aggódnak nap mint nap. Ezt a hétköznapok során megnyilvánuló elfogadás tudja enyhíteni. Sikeres lehet bármelyik gyermek, akit elfogadnak és hagynak kibontakozni.

Forrás: itt

A kiemelt kép forrása: Bocskai Rita

11280cookie-checkDown-szindróma testvérszemmel